Daten, Strategie und Evidenzentwicklung in der Therapie der ALS
Wir haben Zugang zu einer Community von über 8.000 Patienten mit ALS, die ihre Erkrankungsdaten teilen. Jeder Patient hat seine oder ihre eigene Motivation zur Teilnahme, aber alle werden durch das Wissen bestärkt, dass ihre Daten bei der Suche nach einer Therapie hilfreich sind. Mit unseren Daten unterstützen wir Wissenschaft und Industrie bei der Durchführung hochwertiger Forschung auf dem Gebiet der ALS.
Forschungsdaten
Durch die Kombination klinischer Daten, Patientenselbstbewertungen und Biomarker-Analysen erreichen wir eine ganzheitliche Sicht auf den Krankheitsverlauf.
Versorgungsdaten
Wir können dynamische Einblicke in das Versorgungsmanagenemt bei der ALS zur Verfügung stellen, wie z. B. Versorgungsprozesse, Medikamentenmanagement und Nutzung von Beatmungshilfen.
Neurofilament “NfL“ Biomarker und prognostischer Faktor bei der ALS
Die Neurofilament-„NfL“-Konzentration ist ein Ausdruck des Krankheitsprozesses und ein prognostischer Faktor für den Verlauf der ALS. Die Interpretation der NfL-Konzentration im Serum ist jedoch nur im Zusammenhang mit anderen Prognosefaktoren der ALS sinnvoll und informativ.
Unsere NfL-Analyse hilft dabei, den individuellen Verlauf der ALS besser prognostisch einschätzen zu können.
Technologie
APST Research unterhält eine Partnerschaft mit der digitalen Ambulanzpartner-Versorgungsplattform www.ambulanzpartner.de und der ALS-App. Die Ambulanzpartner-Plattform hat Daten von über 8.000 ALS-Patienten in Deutschland digitalisiert. Die ALS-App ist eine mobile Anwendung zur Selbstbewertung, Erfassung des Krankheitsverlaufs und für das Versorgungsmanagement.
"Das Leben kann nur rückwärts verstanden werden; aber es muss vorwärts gelebt werden."